Foire aux questions

J'ai déménagé en Belgique et j'étais déjà donneur de cellules souches dans mon pays d'origine. Puis-je transférer mon dossier et si oui, comment ?

Votre dossier peut en effet être transféré du registre auprès duquel vous étiez déjà inscrit au Marrow Donor Program Belgium - Registry. Pour ce faire, il vous suffit de demander votre dossier de donneur au registre de votre pays d'origine et de nous l'envoyer par e-mail (MDPBregistry@rodekruis.be). De cette manière, nous pourrons simplement transférer votre dossier et votre type de tissu ne devra pas être redéterminé. 
Avez-vous perdu les coordonnées du registre de votre pays d'origine ? Ne vous inquiétez pas, vous pouvez facilement les retrouver via ce site.

Je déménage définitivement à l'étranger. Dois-je me désinscrire ?

Il est préférable de se désenregistrer lorsque vous déménagez définitivement à l'étranger. Pour ce faire, veuillez informer votre centre de don de votre déménagement. Il vous retirera alors du registre de donneurs de cellules souches. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

Vous souhaitez rester donneur de cellules souches ? Dans ce cas, vérifiez si le pays dans lequel vous vous installez dispose d'un registre de cellules souches via ce site.

Dans l'affirmative, demandez votre dossier de donneur à votre centre de don et envoyez-le par e-mail au registre à l'étranger. Ainsi, votre dossier pourra être transféré sans que votre type de tissu ne doive être redéterminé et vous resterez disponible en tant que donneur de cellules souches dans la base de données mondiale.

Je déménage temporairement à l'étranger. Dois-je me désinscrire ?

Non, vous pouvez simplement rester enregistré en tant que candidat donneur de cellules souches. Vous pouvez toujours informer votre centre de donneurs de votre déménagement temporaire, qui le mentionnera alors dans votre dossier. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

Mes coordonnées ont changé. Comment puis-je les faire modifier dans votre base de données ?

Veillez à contacter votre centre de donneurs à ce sujet. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

Il est essentiel de transmettre ces changements afin que votre centre de don puisse vous joindre facilement si, dans un avenir (lointain), on s'intéresse à vous en tant que donneur de cellules souches.

J'ai commis une erreur lors de mon enregistrement en ligne en tant que donneur de cellules souches. Puis-je encore modifier mes données ?

Pas de problème ! Toutes vos données sont réexaminées et vérifiées lors de votre consultation avec le médecin avant qu'un échantillon de sang ne soit prélevé pour votre typage tissulaire. Nous sommes ainsi sûrs de disposer de toutes les données correctes.

Puis-je encore annuler mon inscription en tant que donneur de cellules souches à une date ultérieure ?

Oui, vous pouvez annuler votre enregistrement en tant que donneur de cellules souches à tout moment. Pour ce faire, veuillez contacter votre centre de don. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

Je pense m'être déjà enregistré une fois comme donneur de cellules souches, mais je ne trouve rien à ce sujet. Où puis-je le vérifier ?

Envoyez un e-mail à MDPB-registry@rodekruis.be avec votre nom et votre date de naissance et nous le vérifierons pour vous !

J'ai été enregistré comme donneur de cellules souches pendant de nombreuses années, mais ma situation médicale a changé et je ne réponds plus aux critères. Que se passe-t-il alors ?

Contactez votre centre de don à ce sujet. Il peut mettre votre dossier de donneur en attente ou annuler votre inscription, en fonction de votre situation médicale. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

Pourquoi recherchez-vous principalement des donneurs d'origine africaine, turque ou mixte ?

Les patients d'origine africaine, turque ou mixte qui ont besoin de cellules souches ne trouvent un donneur de cellules souches compatible dans la base de données mondiale que dans deux cas sur trois. Cette situation s'explique en partie par l'absence de registres de donneurs de cellules souches en Afrique. Les patients originaires d'Europe occidentale, en revanche, trouvent un donneur compatible dans plus de 90 % des cas. Pour éliminer cette disparité, nous nous sommes engagés à recruter des donneurs de cellules souches d'origine africaine, turque ou mixte. Si davantage de personnes ayant ces racines deviennent donneurs de cellules souches, nous pourrons aider plus de patients.

Pourquoi un échantillon de sang est-il prélevé pour déterminer mon groupe tissulaire ? J'ai lu que dans beaucoup d'autres pays, cela se fait à l'aide d'un kit de prélèvement salivaire.

Nous avons délibérément choisi d'effectuer le typage tissulaire des candidats donneurs de cellules souches uniquement à l'aide d'un échantillon de sang, car ce typage peut alors être effectué de manière plus précise qu'avec un kit de prélèvement salivaire. Un autre avantage de la prise de sang est qu'elle est précédée d'une consultation avec l'un de nos médecins qui dure approximativement 30 minutes. Pendant cette consultation, vous compléter un questionnaire médical et le médecin vous explique le processus de don de cellules souches et peut répondre à toutes vos questions ci-dessus. Vous pouvez ainsi prendre une décision en toute connaissance de cause et être bien préparé à un éventuel don de cellules souches, ce qui est moins le cas
lorsque vous postez un coton-tige avec de la salive.

Je suis déjà donneur de sang/plasma. Mon type de tissu a-t-il déjà été déterminé ou doisje encore venir donner un échantillon de sang ?

Le don de sang ou de plasma est totalement distinct du don de cellules souches. Votre type de tissu n'est déterminé que lorsque vous vous inscrivez comme candidat au don de cellules souches sur notre site web.

Mon type de tissu a déjà été déterminé pour un membre de ma famille. Cela peut-il être utilisé pour m'enregistrer en tant que candidat donneur de cellules souches ou dois-je subir une nouvelle prise de sang ?

Si votre type de tissu a déjà été déterminé pour un frère, une sœur, un parent ou un autre membre de votre famille, vous n'êtes pas automatiquement inscrit comme donneur de cellules souches dans le registre belge. Pour ce faire, vous devez vous inscrire via notre site web et vous faire prélever un nouvel échantillon de sang pour déterminer votre type de tissu. En plus, le typage effectué pour un membre de la famille est moins étendu que le typage que nous effectuons pour vous inscrire comme candidat donneur de cellules souches dans le registre belge des donneurs de cellules souches.

Pourquoi ne puis-je pas m'inscrire comme donneur de cellules souches si j'ai plus de 40 ans ?

Les hématologues préfèrent les jeunes donneurs car ils fournissent plus de cellules souches et des études scientifiques ont montré que les cellules souches provenant de jeunes donneurs ont également tendance à donner de meilleurs résultats chez les patients. Les jeunes donneurs sont donc plus souvent appelés à donner. D'où le consensus de ne pas enregistrer les donneurs de plus de 40 ans. En outre, plus on est jeune au moment de l'enregistrement, plus on reste longtemps enregistré comme donneur. En tout état de cause, les donneurs sont toujours radiés du registre dès qu'ils atteignent l'âge de 60 ans.

Pourquoi suis-je radié du registre dès que j'ai 60 ans ?

Nous avons fixé cette limite d'âge parce que les hématologues préfèrent généralement des donneurs plus jeunes, car ils fournissent plus de cellules souches. Des recherches scientifiques ont montré que les cellules souches provenant de donneurs plus jeunes ont également tendance à donner de meilleurs résultats chez les patients. Les jeunes donneurs sont donc plus souvent appelés à donner. D'où le consensus pour retirer les donneurs du registre dès qu'ils atteignent 60 ans.

Puis-je m'inscrire pour un patient en particulier ou pour un membre de famille ?

Vous ne pouvez pas vous inscrire dans le Marrow Donor Program Belgium-Registry pour un patient spécifique ou pour un membre de famille. Lorsque vous vous inscrivez comme donneur de cellules souches, vous le faites pour tous les patients du monde entier, c'est-à-dire en Belgique et à l'étranger. Nous donnons ainsi à tous les patients les mêmes chances de trouver un donneur de cellules souches approprié.

Si vous avez un parent malade et que vous souhaitez savoir si vous êtes compatible avec cette personne, veuillez contacter l'hôpital qui traite votre parent. Celui-ci organisera la recherche d'un donneur compatible pour le patient et, s'il estime que vous êtes susceptible d'être compatible, il pourra effectuer un prélèvement sanguin pour déterminer votre type de tissu.
Si votre parent malade est admis à l'étranger et que l'hôpital traitant souhaite recevoir un échantillon de sang de votre part, veuillez contacter le registre à l'adresse MDPBregistry@rodekruis.be afin que nous puissions voir concrètement comment nous pouvons vous aider dans cette démarche.

Je souhaite m'inscrire en tant que donneur de cellules souches sur le site web, mais je reçois un message indiquant que je ne suis pas éligible en raison de mon sexe, de ma taille et de mon poids. Comment cela se fait-il ?

Le rapport entre votre taille et votre poids détermine si vous pouvez devenir un donneur de cellules souches. Ce rapport est calculé à l'aide de la formule de Nadler. Si le rapport taille/poids selon la formule de Nadler n'est pas satisfaisant, nous ne pouvons malheureusement pas vous enregistrer comme donneur de cellules souches. Cette mesure vise à vous protéger, car le nombre de cellules souches que vous produisez dépend également de votre taille et de votre poids, et nous ne voulons pas surcharger votre organisme.

Je me suis inscrit sur le site web il y a plus d'un mois, mais je n'ai toujours pas été contacté pour organiser un rendez-vous avec un médecin et une prise de sang dans le centre de don de mon choix. Comment cela se fait-il ? Y a-t-il quelque chose que je puisse faire ?

Toutes nos excuses ! Le centre de don de votre choix est probablement très occupé en ce moment. N'hésitez pas à le contacter par e-mail pour vérifier l'état de votre enregistrement. Vous trouverez l'adresse électronique de votre centre de don ici.

e prends des médicaments / j'ai une maladie. Puis-je devenir donneur de cellules souches ?

Cela dépend du médicament ou de la maladie. Les principales conditions médicales qui constituent des contre-indications au don de cellules souches sont déjà posées lorsque vous vous inscrivez sur notre site web. Si vous répondez 'oui' à l'une de ces questions, vous ne pouvez malheureusement pas être donneur de cellules souches. Si votre état de santé ou vos médicaments n'apparaissent pas dans ce questionnaire, veuillez en discuter avec le médecin au moment du prélèvement de l'échantillon afin de déterminer votre type de tissu. Le médecin pourra alors vous dire si vous remplissez ou non les conditions requises pour être donneur de cellules souches.

J'ai subi un bypass gastrique. Puis-je m'inscrire comme donneur de cellules souches ?

Oui, le bypass gastrique ne pose aucun problème. Vous pouvez vous inscrire comme donneur de cellules souches.

J'ai souffert de diabète gestationnel. Puis-je quand même m'inscrire comme donneur de cellules souches ?

Vous pouvez vous inscrire comme donneur de cellules souches. Seulement si vous êtes encore diabétique et que vous êtes traité avec des seringues d'insuline, vous ne pouvez malheureusement pas être donneur de cellules souches.

Je suis actuellement enceinte. Puis-je m'inscrire comme donneuse de cellules souches ?

Vous pouvez vous inscrire comme donneuse de cellules souches lorsque vous êtes enceinte. Le fait que vous soyez enceinte n'affecte pas le prélèvement d'échantillons pour déterminer votre type de tissu. Toutefois, vous ne pouvez pas donner de cellules souches si vous allaitez ou si vous êtes enceinte, et ce jusqu'à six mois après l'accouchement. Si ces six mois se sont écoulés et que vous allaitez encore à ce moment-là, vous devez attendre la fin de l'allaitement avant de faire un don.

Puis-je donner des cellules souches si j'allaite ?

Non, vous ne pouvez pas donner de cellules souches lorsque vous allaitez.

Je suis enceinte. Puis-je donner mon sang de cordon ?

Si vous souhaitez faire un don de sang de cordon, vous devez en discuter avec votre gynécologue. Il ou elle pourra vous dire si cela est possible dans l'hôpital où vous allez accoucher.

Je suis homosexuel. Puis-je devenir donneur de cellules souches ?

Cela dépend de la date de votre dernier contact sexuel avec un autre homme. Cela remonte-t-il à plus de quatre mois ? Dans ce cas, vous pouvez vous inscrire comme donneur de cellules souches.

Pourquoi ce délai de 4 mois ? Parce que les règles du Conseil Supérieur de la Santé relatives au don de sang, de plasma et de plaquettes s'appliquent également au don de cellules souches. De plus amples informations sont disponibles ici.

Mes dépenses seront-elles remboursées si je fais un don de cellules souches ?

Oui, toutes les consultations, examens médicaux et tests sont gratuits. En outre, votre ticket de parking vous sera remboursé ainsi que vos frais de transport (ticket pour les transports publics ou indemnité kilométrique pour les transports en voiture/moto) et vous recevrez un petit-déjeuner, un déjeuner ou un dîner gratuit pendant le don de cellules souches. Vous ne recevrez aucune compensation financière ou autre pour le don de vos cellules souches.

Suis-je assuré en tant que donneur de cellules souches ?

Une assurance est souscrite pour chaque donneur en cas de complications ne faisant pas partie des effets secondaires attendus du don ou pour tout dommage physique résultant du don. Vous recevrez plus d'informations à ce sujet lorsque vous serez invité à faire un don de cellules souches.

Dois-je prendre des vacances pour l'examen médical préalable au don de cellules souches et pour le don de cellules souches-même ?

Vous recevrez un certificat médical du centre de prélèvement (= l'hôpital où le prélèvement et l'examen médical auront lieu) pour le jour de l'examen médical ainsi que le jour du don et 1 à 7 jours après le don. Vous ne devez donc pas prendre de vacances pour cela.

Combien de fois puis-je faire un don de cellules souches ?

En Belgique, vous ne pouvez donner des cellules souches qu'à un seul patient non apparenté. Après votre premier don de cellules souches, vous serez donc radié du registre. Toutefois, si le patient qui a reçu vos cellules souches fait une rechute ou si des complications surviennent chez ce patient, il se peut que l'on vous demande de faire un deuxième don de cellules souches ou de lymphocytes (= globules blancs qui jouent un rôle important dans le système immunitaire et qui sont produits dans la moelle osseuse). Si le registre reçoit une demande de second don de cellules souches, elle est d'abord examinée par le comité médical consultatif du registre, qui en vérifie la validité. Ce n'est que lorsque le comité médical consultatif donne son accord que vous êtes informé. Comme pour le premier don, vous avez le droit de refuser le don à tout moment.

Puis-je encore donner des cellules souches pour un parent si j'ai déjà fait un don pour un patient non apparenté ? Et vice versa ?

Oui, cela ne pose aucun problème. Le don familial n’a aucun rapport avec le don pour un patient non apparenté.

Puis-je choisir le mode de don de cellules souches ?

Oui, vous êtes totalement libre de décider comment faire un don de cellules souches. Le don de cellules souches peut se faire de deux manières :

  1. Par le sang : en principe, le sang ne contient pas beaucoup de cellules souches, mais en administrant des facteurs de croissance (notamment des injections de Granulocyte Colony Stimulating Factor, une substance naturellement présente dans le sang) au donneur, on peut stimuler le passage des cellules souches de la moelle osseuse dans le sang. De cette manière, nous nous assurons que le sang contient de nombreuses cellules souches à tout moment, que nous pouvons prélever par le biais d'une collecte de sang. Le prélèvement de cellules souches dans le sang est donc facile et se fait sans anesthésie. Cette méthode présente également des avantages pour les patients qui reçoivent des cellules souches du sang. Ainsi, par exemple, la production de sang reprend plus rapidement et le rétablissement des mécanismes de défense du patient se fait également plus facilement.
  2. Par ponction de moelle osseuse : la moelle osseuse contient des milliards de cellules souches qui se transforment en cellules sanguines tout au long de notre vie. La moelle osseuse se trouve dans les os creux et plats de notre corps, comme le bassin et le sternum. Les ponctions osseuses effectuées sous anesthésie générale permettent d'obtenir des cellules souches saines. En fonction de l'âge et de l'état de santé du patient, la moelle osseuse peut être plus bénéfique que les cellules souches sanguines.

Le don de cellules souches par voie sanguine est de loin la méthode la plus utilisée aujourd'hui, mais le type de cellules souches demandé dépend de l'état de santé du patient. Si vous n'aimez pas l'une des deux méthodes, vous pouvez toujours la refuser, même si elle est demandée par le médecin traitant du patient. Il est possible que le médecin choisisse alors un autre donneur.

Combien de temps dure un don de cellules souches ?

Cela dépend du type de don. Le don de cellules souches par voie sanguine dure en moyenne 4 heures et s'effectue en une journée dans la plupart des cas. Si le nombre de cellules souches prélevées lors d'un prélèvement est insuffisant, il est parfois nécessaire d'injecter au donneur de cellules souches une dose supplémentaire de facteur de croissance G-CSF. Le reste des cellules souches nécessaires est alors prélevé le jour suivant.
Le don de cellules souches par l'intermédiaire de la moelle osseuse implique une hospitalisation de 36 à 48 heures, car ce don est effectué sous anesthésie générale. L'intervention elle-même dure 1 à 2 heures. Si tout se passe bien, vous pourrez quitter l'hôpital le lendemain de l'intervention.
Pour les deux types de dons, vous recevez un arrêt de travail pour le jour du don ainsi que pour 1 à 7 jours après le don. Il n'est donc pas nécessaire de prendre des vacances.

Le don de cellules souches présente-t-il des risques et des effets secondaires ?

Comme pour toute procédure médicale, le don de cellules souches comporte également des risques. Nous les énumérons ci-dessous, par type de don :

  • Don de cellules souches par le sang
    • Effets secondaires du G-CSF : Pour recueillir le plus grand nombre possible de cellules souches, le donneur reçoit un facteur de croissance : G-CSF ou Granulocyte Colony Stimulating Factor. Il s'agit d'une substance naturellement 
      présente dans le sang. Le donneur reçoit cette substance à une dose plus élevée sous la forme d'une seringue. En général, le facteur de croissance est bien toléré, mais huit donneurs sur dix ont parfois ressenti des maux de tête, des nausées ou des douleurs osseuses ou musculaires. La seringue elle-même peut également provoquer une légère sensation de brûlure au moment de l'injection du liquide. Si vous souffrez de ces effets secondaires, vous pouvez prendre un simple analgésique pour faire disparaître les symptômes. Très rarement, des réactions allergiques telles que de la fièvre, des frissons ou des éruptions cutanées se produisent. Aucun effet indésirable à long terme du G-CSF n'est connu.
    • Effets secondaires du don de cellules souches proprement dit : À l'exception de la perforation du cathéter, cette procédure est totalement indolore. Il n'y a jamais de perte de sang. Parfois, un donneur de cellules souches peut se sentir étourdi, souffrir de frissons, d'engourdissements ou de picotements autour de la bouche. Certains donneurs ressentent également des crampes dans les mains. Ces symptômes disparaissent immédiatement après le don. Il faut généralement entre 1 et 7 jours avant de pouvoir reprendre ses activités habituelles. Mais il peut s'écouler jusqu'à 1 à 2 semaines avant que vous ne vous sentiez complètement rétabli. Au bout d'une dizaine de jours, la quantité de cellules souches dans le sang et la moelle osseuse sera la même qu'avant le début du traitement par le facteur de croissance.
  • Don de cellules souches via la moelle osseuse : Pour un don de moelle osseuse, le donneur est hospitalisé pendant 36 à 48 heures, car le don a lieu sous anesthésie générale. C'est d'ailleurs immédiatement le principal risque d'un don de moelle osseuse. Les risques habituels de l'anesthésie générale s'appliquent donc ici. Sur le plan physique, les donneurs peuvent ressentir des maux de gorge après l'intervention (32 % des donneurs), des douleurs musculaires (24 % des donneurs), des insomnies (15 %), des maux de tête (14 %), des vertiges (10 %), une diminution de l'appétit (10 %) et des nausées dues à l'anesthésie (9 %). Vous pouvez également ressentir des douleurs et/ou des ecchymoses au point de ponction, des douleurs au niveau du bassin (84% des donneurs) ou vous sentir fatigué (61%). Ces symptômes disparaissent après quelques jours. Après votre don, nous vous recommandons de vous reposer pendant une semaine. Dans la plupart des cas, vous pouvez reprendre vos activités après 1 à 7 jours. Cependant, il peut s'écouler plusieurs semaines avant que vous ne vous sentiez complètement rétabli.